COMUNICATO STAMPA

ISMETT, LETTERA APERTA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI ALLE FORZE POLITICHE SICILIANE PER CHIEDERE IL RINNOVO DELLA CONVENZIONE

Le 14 associazioni dei pazienti impegnate nel settore della donazione e trapianto (Amarsi, Aned, Anio, Apro, Aris, Ass. Italiana Diabetici, Associazioni eclettica, Associazione Movimento per la Salute dei Giovani, ASLTI, Aspir, Astrafe, Fond. Banco Farmaceutico, Lilt ed Obiettivo trapianto) manifestano la loro preoccupazione per la scadenza – ormai vicina – della convenzione che regola i rapporti fra UPMC (University of Pittsburgh Medical Center) e la Regione Siciliana.

La convenzione – la cui prossima scadenza è prevista il 31 dicembre di quest’anno – ha di fatto permesso la nascita dell’ISMETT (Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione) garantendo, in questi anni, ai siciliani cure d’eccellenza senza dover ricorrere a quelli che vengono chiamati “viaggi della speranza”. Il mancato rinnovo della convenzione metterebbe a rischio gli elevati standard di qualità e di cura erogati da ISMETT e con esso anche il diritto di tanti pazienti di poter essere curati in modo professionale nella loro terra.
L’incerto equilibrio del governo regionale infonde in noi pazienti, in particolare in chi è in difficoltà per motivi di salute, il timore che possa andare dispersa questa importante realtà, così faticosamente conquistata, mettendo così a serio rischio la salute di tutti i pazienti che, invece, in ISMETT hanno trovato ottima assistenza, senza avere peraltro alternativa in regione come già verificato sulla propria pelle.

La gestione del paziente trapiantato, ma anche di chi è in attesa di un trapianto o di un intervento di elevatissima specializzazione, richiede alti livelli tecnologici e di efficienza che ISMETT ha finora garantito e che ci auguriamo possa continuare a garantire.

La paura di noi pazienti è che dietro alle reali intenzioni di una seria politica di “spending review", si possa nascondere l’intenzione di inquinare le strutture che riescono ad operare bene e con elevati standard di qualità in un panorama sanitario tuttaltro che eccelso.
Non dimentichiamo che ISMETT ha appena ricevuto dal Ministero della Salute e dell’ Economia il titolo di IRCCS (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico), riconoscimento che può essere conferito solo laddove sia presente un connubio di eccellenza sanitaria coniugata a pregevoli risultati anche dal punto di vista economico.

Per questi motivi, auspichiamo la collaborazione di tutte le forze politiche siciliane e del Presidente della Regione, Rosario Crocetta, affinché ci dia risposte concrete in tempi stretti. La convenzione è urgente, serve a noi pazienti per continuare ad avere un Centro d’eccellenza a cui affidarci..

Troppo spesso la politica ha deciso di rinunciare ai suoi compiti per accontentare i soliti noti…questa volta il Presidente Crocetta accontenti noi pazienti….è una questione vitale!!!


Palermo 30 ottobre 2014

Il prossimo 11 ottobre ASTRAFE Liver-pool con il CRT Sicilia sarà presente con una delegazione allo
European Organ Donation Day, un evento di informazione e sensibilizzazione sulla donazione
degli organi, promosso dal Consiglio d'Europa e che il nostro Paese ospiterà quest'anno.
La giornata nel suo insieme prevede una serie di iniziative, attività e appuntamenti proposti dal
Ministero della Salute, dall'Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, per
richiamare l'attenzione dei cittadini sull'importanza di esprimersi a favore della donazione.
Roma sarà il contenitore di una manifestazione che si svilupperà in diverse location per offrire
momenti di intrattenimento e informazione sul tema del dono.
E' la prima volta che l'Italia ospita la Giornata Europea per la donazione degli organi,
un'iniziativa che si svolge regolarmente dal 1996 -a rotazione- nei Paesi Membri del Consiglio
d'Europa. Il passaggio del testimone da Bruxelles, sede dell'edizione 2013, a Roma e' stato
concordato all'unanimita' dagli esperti per i trapianti del Consiglio d'Europa lo scorso ottobre.
Un ulteriore riconoscimento alla qualità del nostro sistema trapianti che, negli anni, ha saputo
costruire una rete collaborativa con le realtà istituzionali e associative per favorire
l'informazione sul tema della donazione.
Parte oggi la campagna promozionale della Giornata con il lancio del sito ufficiale della
manifestazione, www.eodd2014.it, dove è possibile reperire tutte le informazioni sulla
giornata, le iniziative previste e le modalità di partecipazione.
Il messaggio scelto per la giornata è “Prima che sia tardi dichiara il tuo amore”, un invito a
celebrare la vita, l'amore e la condivisione compiendo le proprie scelte in tempo utile, con una
particolare attenzione verso gli altri.
Il coinvolgimento dei cittadini viene stimolato online attraverso canali social dedicati, con
l'utilizzo dell'hashtag #primachesiatardi che invita le persone a interagire, a esprimere
intenzioni e desideri relativi a questioni importanti della vita.
Già migliaia di persone sono state coinvolte su questi argomenti grazie alla partenza della
campagna in modalità non ufficiale (teaser) a maggio 2014 sui social network e sul sito
www.primachesiatardi.it
La XVI edizione della Giornata Europea per la Donazione degli Organi, promossa dal
Ministero della Salute, dall'Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, sarà
anticipata da due giorni di riunioni tecniche del Comitato per i trapianti del Consiglio d'Europa
(CD-P-TO), presieduto da Alessandro Nanni Costa, direttore generale del CNT.

Giunge in porto il progetto " WEB Sorriso " che consentirà ai piccoli pazienti ricoverati in ISMETT di comunicare, per mezzo dei tablets donati, con amici e parenti lontani ma anche di seguire le lezioni collegati con le scuole di appartenenza attrezzate per tale servizio.
Tutto ciò è stato reso possibile con parte del ricavato della 1° edizione di "Note per Cultura", che ha sostenuto alcune Associazioni tra cui ASTRAFE/BART che ha voluto destinare i fondi per questa finalità che, almeno momentaneamente, interesserà il reparto pediatrico. (Nella foto la consegna alla presenza del Direttore sanitario di ISMETT)

ISMETT comunica che l’Istituto è al momento interessato, e continuerà ad esserlo per qualche mese, da importanti lavori di ristrutturazione finalizzati a razionalizzare gli spazi, garantire locali e ambienti più confortevoli ed adeguati alle esigenze dei malati.
Grazie all’ampliamento e alla riorganizzazione degli spazi ambulatoriali contiamo di ridurre i tempi di attesa e migliorare, così, il servizio erogato.
A causa dei lavori di miglioramento, durante i quali rimarranno inalterati tutti i servizi di assistenza e cura, nessuno escluso, l’attuale ubicazione delle strutture potrà essere periodicamente suscettibile di modifiche e per questo potreste, nei prossimi mesi, dover variare i vostri percorsi abituali di accesso alle cure. Il personale incaricato sarà a vostra disposizione per ogni eventuale dubbio in proposito.
Ci scusiamo per i disagi che cercheremo di limitare, ma che la circostanza potrebbe rendere possibili.
Siamo certi di poter confidare nella pazienza e nella collaborazione di tutti, nella convinzione che un Ospedale più accogliente ed efficiente rappresenti un obbiettivo comune e un traguardo condiviso.
Il vostro sostegno e la vostra comprensione saranno preziosissimi per rendere questi lavori ancora più efficaci.


La Direzione Sanitaria

Per esprimerci la preferenza, il sostenitore deve selezionare dal sito www.ilMioDono.it la nostra Associazione votando e cliccando sul link di voto che sarà presente nella “home page” di A.S.TRA.FE. o in qualsiasi sottopagina di iniziativa od evento ad essa collegata. La pagina di voto conterrà la possibilità di votare tramite le principali piattaforme social (Facebook, Twitter e Google Plus) o via email. Al sostenitore che sceglierà l’opzione di votare tramite un social network verrà presentato un popup standard di autenticazione (a meno che l’utente non risulti già autenticato). A seguito dell’autenticazione il voto sarà immediato e una email con il certificato di voto sarà recapitata all’indirizzo email recuperato in automatico del profilo del sostenitore. A chi sceglierà l’opzione di voto via email, verrà richiesta la compilazione di un apposito form con inserimento di “nome e cognome” e “indirizzo email”, quindi sarà inviata all’indirizzo inserito una email contenente un link che una volta cliccato visualizzerà un’apposita pagina sul sito www.ilMioDono.it per l’attribuzione definitiva della preferenza